VALLADOLID, 30 Sep.

La Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática (Adefhic) reclama medidas urgentes para mejorar la atención médica de los pacientes con esta patología poco frecuente. En conmemoración del Día Mundial de la Hipertensión Intracraneal, la asociación destaca la necesidad de contar con un hospital de referencia y un equipo multidisciplinar, así como la inclusión de la patología en la guía de discapacidad.

Esta asociación, fundada en 2014, brinda apoyo y asesoramiento a las personas afectadas por esta enfermedad infradiagnosticada, que afecta a entre 1 y 3 de cada 100.000 personas. Según el comunicado remitido a Europa Press, la falta de actualización en el conocimiento y el tratamiento de la hipertensión intracraneal ha llevado a situaciones extremas, como el suicidio o la eutanasia en casos graves.

Los avances en el campo de la hidrodinámica intracraneal permiten comprender mejor esta patología, pero la falta de protocolos y la desactualización de la información enseñada en España dificultan su diagnóstico y tratamiento adecuado. Por esta razón, Adefhic hace hincapié en la importancia de la figura del neuroradiólogo en el proceso de diagnóstico y en la necesidad de utilizar nuevas técnicas de monitorización de la presión intracraneal, como el Brain4care. Además, la asociación destaca la necesidad de que los especialistas receten los fármacos más beneficiosos para esta enfermedad, en lugar de limitarse a aquellos indicados para otras patologías.

Adefhic también advierte sobre el daño cerebral asociado a la enfermedad y la importancia de un manejo adecuado para su posible reversibilidad. La asociación denuncia la falta de información por parte de los facultativos y la tendencia a atribuir los síntomas a problemas de peso o salud mental, en lugar de abordar adecuadamente la enfermedad.

Además de exigir un mayor conocimiento y actualización en la comunidad médica sobre la hipertensión intracraneal, la asociación reclama que las autonomías remitan al Instituto de Salud Carlos III el número de afectados y que estos se registren en el Registro de Enfermedades Raras. Esto permitiría obtener un censo real de pacientes y promover la investigación en el ámbito médico y científico.

La iluminación de diversos edificios públicos de toda España con los colores azul y verde, así como la invitación a la ciudadanía a unirse a esta celebración, son parte de los esfuerzos de Adefhic para visibilizar la enfermedad y promover la investigación. Mediante el uso de las redes sociales, la asociación busca generar conciencia y apoyo a la causa de la Hipertensión Intracraneal Idiopática.

En conclusión, Adefhic demanda una mejora en la atención médica para los pacientes con hipertensión intracraneal, incluyendo la creación de un hospital de referencia, la actualización de conocimientos y la inclusión de la patología en la guía de discapacidad. Además, la asociación busca promover la investigación y la visibilidad de esta enfermedad a través de diversas iniciativas.